Conférence « HANDICAP ET FAMILLE »

TEMOIGNAGES DE PARENTS

M. P., papa d’enfant autiste
Dit le regard et les propos blessants des autres.
Provoque colère, souffrance, mais la famille essaie aussi de se construire, de vivre, de créer, de penser aussi à son frère.

M. R., lui-même sourd et papa de 2 enfants sourds dans une famille de 5 personnes.
« Le handicap prend tout le temps, vampirise notre vie ».
Acceptation du handicap pour construire un projet possible, réalisable.
Soutiens de l’établissement d’Auxerre, de la MDPH, de l’éducation nationale.

CONFERENCE « HANDICAP ET FAMILLE »

Serge Ebersold, sociologue, analyste à l’OCDE, auteur de « Parents et professionnels face au dévoilement du handicap », 2007, Edition Erès, Coll Connaissances de l’Education

Le handicap est un fabuleux révélateur, permet de penser différemment et notamment comment fonctionnent les mécanismes sociaux.
C’est une question de citoyenneté.
Le problème de notre société : le déni de reconnaissance du handicap, mais plus largement de la différence.

Présentation des résultats d’une étude sur le devenir des lycéens à enseignement spécialisé
Révèle l’impact de la déficience qui pose un pb social :
–  en termes d’emploi/relations professionnelles/relations sociales
–  accès aux loisirs
–  accès au logement/accessibilité
Il y a des obstacles à l’accès à l’enseignement supérieur : notamment lié au développement de l’alternance, donc accès aux lieux publics et entreprises peu accessibles pour ces personnes. L’affichage du handicap est difficile en supérieur, difficile de se reconnaître soi-même handicapé pour un jeune.

L’irruption de la déficience entraine un certain nombre de ruptures et de barrières à la citoyenneté.
Problématique de l’accès à l’espace public : pb de reconnaissance sociale des parents
L’accès à la scolarité, à l’emploi…ce sont des marqueurs sociaux, des signes identitaires.
L’estime des autres : être aussi estimable que les autres.

Autre étude : Quotidien des familles avec un enfant avec un handicap
Résultats des témoignages des parents. Ce qu’ils disent de leur quotidien.
L’inscription sociale n’est jamais acquise.
L’avenir se dérobe en permanence.
Les possibilités de choix reposent essentiellement sur les épaules des parents
Sentiment d’isolement/détresse
Sortie d’hôpital sans savoir quoi faire : liste d’adresses et c’est tout.
Chasse à l’information, identification de l’établissement où l’enfant pourrait être accueilli
Pb de décodage de l’information
Violence à devoir tout justifier.
Elaborer un projet personnalisé : Pourquoi ? On ne le demande pas aux autres !
On délègue aux parents
Manque d’information, difficultés : perte d’énergie, de temps.
Le plus difficile pour les parents : faire des choix par défaut, faute d’autres possibilités.
Tout tourne autour de l’information, essentielle pour construire son avenir
La scolarisation : source de développement, s’inscrire dans une dynamique vers le futur et également, source de formation pour accéder à l’emploi et rassurer les parents sur devenir de l’enfant et de ses parents. L’école donne des repères dans le temps.
Pour l’enfant handicapé, la scolarisation est source de combat, de guerre : faire accepter l’enfant dans l’établissement.
Pb de l’inscription, l’intégration et la pérennisation de l’enfant dans la classe.
Le maintien : objet de lutte pour les parents
Pb du changement d’établissement, réinitialisation du handicap pour les parents
Les parents sont obligés de justifier dl ‘intérêt du maintien.
Pas la scolarisation sans leur implication personnelle.
Morcellement du temps et de l’espace.
Les parents doivent relier les différents éléments de la vie de l’enfant.
Diffraction du temps : temps social que les parents doivent coordonner, articuler.
Ainsi, le temps n’est plus vecteur d’orientation, l’inscription dans le temps est difficile.
Les parents ne peuvent plus se dissocier du handicap de l’enfant. Les rôles familiaux sont modifiés. Ex le frère/la sœur assume certains rôles des parents.

La respectabilité sociale auxquels des parents peuvent prétendre dépend de leur capacité à démontrer leur aptitude à résister : leur résilience.
Ce qui fait le handicap, ce sont les pratiques qui rendent les individus socialement moins visibles.

Que suggèrent les parents ?
La loi de 2005 aurait du donner la parité, la même respectabilité, la même estime que les autres.
Ne pas se satisfaire des choix, mais prendre son autonomie, ses responsabilités
Pb de l’asymétrie des rapports sociaux : quel est le degré de réciprocité ?
L’accès à l’espace public peut se penser comme une médiation permettant de se penser en devenir, partager les mêmes activités que les autres, être inscrit dans un agir commun.